Longkankerpatiënten verbreken hun stilzwijgen

woensdag 05 februari 2014

Ze gaan meestal gebukt onder schaamte en schuldgevoel. "Had ik maar niet moeten roken." Filmmaker Frans Bromet portretteerde negen longkankerpatiënten, vaak met hun dierbaren. Zo krijgen de slachtoffers van de tabaksindustrie een gezicht. De filmpjes geven niet alleen een beeld van de gruwelijke ziekte maar willen ook de schuld en schaamte leggen waar deze hoort: bij de tabaksfabrikanten die mensen verslaafd maken en houden.

Door Stella Braam

Simone: "Je denkt nooit dat het jou gebeurt"

simone"De eerste paar dagen, als we in bed lagen, zei ik tegen mijn man: 'Schat, ik ga niet dood, hé.'" Dan zei hij: 'Nee joh, je zou toch altijd bij me blijven. Dus jij gaat niet dood.'" Dat zijn de momenten waarop ik bang ben geweest." Simone is 47 jaar. Eén jaar terug kreeg ze te horen dat ze longkanker heeft. Van alles flitste door haar heen. "Mijn man, je kinderen, je ouders. Het haar op je hoofd, wat misschien heel stom klinkt. Verder ga je je heel rot en schuldig voelen. Je rookt al jaren en op ieder pakje staat dat het slecht voor je is, dat je er longkanker van krijgt. Maar je denkt nooit dat het jou zal gebeuren."

Sommigen zeggen het zelfs ronduit: "Heb je longkanker? Ja, je rookt toch." Ze stopte toen ze het ziekenhuis inging. Drie weken later ging ze toch weer roken. "En dan ben je een paar maanden verder en denk je: 'Ben je gek, of zo. Je hebt de dood in de ogen gekeken en je pakt weer een sigaret.' Roken is natuurlijk ook zó verslavend. Daar hebben mensen geen idee van als ze eraan beginnen." Ze noemt Nederland schijnheilig. "De overheid wil coffeeshops sluiten, want het is verslavend. Maar iedereen mag gewoon doorroken, want daar verdienen we geld aan." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Cilly: "Tabak zou verboden moeten worden"

cillyCilly (60) begon op haar dertiende te roken, totdat ze 58 was en de diagnose longkanker kreeg. Ze was negen maanden kaal en liep zes maanden met een neussonde rond, "met een slang door mijn neus. Je ziet er gewoon ziek uit. Mensen kijken je niet aan, mensen kijken langs je." Altijd heeft ze het gevoel gehad: "Dit heb ik mezelf aangedaan." Natuurlijk wist ze dat roken ongezond was, "maar mijn opa heeft altijd gerookt en is 94 jaar geworden. Dus ik heb altijd gedacht: ik rook ook mijn hele leven en word ook 94. Dat is natuurlijk een hele domme redenering." Terwijl ze absoluut niet dom is. "Ik denk dat het de verslaving is. Die verslaving heeft je volledig in zijn macht. Je bent de hele dag bezig met sigaretten roken."

Stoppen met roken was een hels karwei. "Ik heb heel zwaar moeten afkicken. Mensenlief, dat is vré-se-lijk. De hele dag snak je naar de sigaret. Van 's morgens vroeg tot 's avonds laat. Eigenlijk zou tabak verboden moeten worden." Haar boodschap voor de 13-jarigen van nu: "In godsnaam, in godsnaam begin er niet aan. Laat in godsnaam die rotsigaret liggen." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Wicher: "Het moment komt dichterbij dat er niks meer is"

wicherWicher is 54 jaar en de trotse uitbater van een prachtig restaurant. Kokkerrellen is zijn passie. Op zijn 50-ste kreeg hij de diagnose longkanker. Hij heeft tot zijn 31-ste gerookt en veel passief meegerookt. "Als je hier op zaterdagavond wegging stond de hele zaak blauw van de rook. Dat is nog niet eens zo lang geleden. Gelukkig mag dat niet meer." Hij heeft drie volledige chemokuren achter de rug. "Maar de kanker is natuurlijk sterker dan de chemo. Die steekt toch weer iedere keer de kop op."

Het blijft een moeilijk verhaal, zegt hij: "Soms heb je het gevoel dat het moment dichterbij komt dat er niks meer is." Hij is nu aan de laatste chemo bezig, "mijn vierde lijn chemo". Daarna kan zijn longarts niets meer doen. Klik hier om het filmpje te bekijken.

Adrie's weduwe: "Ik gun het niemand"

adrie2Adrie op de foto: een stoere man in spijkerpak op een motor. De motor is er nog, Adrie niet meer. Na drie jaar longkanker te hebben gehad, is hij op 54-jarige leeftijd overleden. Hij laat een zoon, een dochter en zijn vrouw achter. Zijn weduwe: "Vijf dagen voordat hij overleed kon hij echt de trap niet meer op. Toen heb ik hem naar de bank moeten slepen en hebben we een ziekenhuisbed in de kamer gekregen."

Ze was erbij toen hij zijn ogen definitief sloot. "Ik gun het niemand, echt werkelijk niemand. Je ziet hem steeds meer aftakelen. Hij speelde piano, op een gegeven moment ging dat niet meer. Iedere keer moest hij iets afsluiten, iets vaarwel zeggen. Motorrijden ging niet meer, al zijn hobby's gingen niet meer. Dat vond ik heel confronterend." Elke dag gaat ze onder de leegte gebukt. "Niet dat ik van plan ben om eruit te stappen maar het doel van mijn leven is weg. Er is niets meer aan." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Evelyn: "Het gezonde verstand wordt uitgeschakeld door al die rotzooi"

evelyn"In eerste instantie zakt de vloer onder je voeten weg. Longkanker is toch meestal een doodvonnis." Drie jaar terug werd bij Evelyn (40) ontdekt dat ze longkanker heeft met uitzaaiingen in de lymfeklieren. "Dus ik was al in een redelijk gevorderd stadium. Maar ik ben nu schoon. Ik wil er heel graag vertrouwen in hebben dat ik schoon blijf. Ik ben wel bang dat het ooit terug gaat komen." Ze was 12 toen ze met roken begon. "Je weet wel dat je er van alles van kan krijgen, maar als je 12 bent, denk je dat je het eeuwige leven hebt. Je denkt: 'Dat gaat mij niet gebeuren.'"

Toen ze de diagnose kreeg, stopte ze met roken maar hield het niet vol. "Ik schaamde me er ontzettend voor, ik ging nog stiekem roken ook. Niemand mocht het zien, vooral mijn dochter niet, die stuiterde anders helemaal de pan uit. Het heeft nog een jaar geduurd voordat het eindelijk gelukt was om er vanaf te blijven." Dat haar vader erg boos was, bleek een stok achter de deur. Hij zei: "Ik wil dit niet nog een keer meemaken. Ik wil niks meer met je te maken hebben als je blijft roken." Haar man stopte samen met haar, maar is toch weer begonnen. "Het is net alsof het gezonde verstand wordt uitgeschakeld door al die rotzooi." Dat ze allemaal "rotzooi" in de sigaretten stoppen, noemt ze "redelijk criminele praktijken. Die zouden volgens mij onder de harddrugs moeten vallen. Ik heb een dochter van 11. Ze zegt nu dat ze nooit zal roken. Maar je houdt je hart vast. De verleiding is zó groot." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Dick's vrouw: "Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed"

dickDick (63) was timmerman en een boom van een kerel. "Altijd zwaar werk gedaan." Nu ligt hij verzwakt in bed in de woonkamer, met naast hem een koptelefoon, zodat hij zich af en toe kan afzonderen met de Rolling Stones. Negen maanden terug kreeg hij de diagnose longkanker. "Dat was heftig". Gelaten: "Maar ja, je doet er niks aan." Als je het van tevoren had geweten? "We zijn allemaal nieuwsgierig. En allemaal eigenwijs. En alles wat niet mag, doe je toch een keer." Hij zit in het laatste stadium: "Je kan niet meer genezen." Achteraf vindt hij het "natuurlijk stom" dat hij het ene na het andere shagje draaide. "Als het kalf verzopen is, dan dempt men de put. Dan is het te laat."

Zijn vrouw: "We kennen elkaar 45 jaar. Het laatste half jaar gaan we ziekenhuis in en uit. Alleen maar stress. Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Het beheerst je leven. Je maakt je alleen maar zorgen." Ze denkt al na over de liedjes op zijn begrafenis. "In elk geval 'What a wonderful world' van Louis Armstrong. Dat werd helemaal grijs gedraaid toen we elkaar leerden kennen." Een week na de opname van de film is Dick overleden. Klik hier om het filmpje te bekijken.

Joke's zoon: "Ik heb wel eens stiekem haar sigaretten weggegooid"

jokeJoke is 59 jaar. Acht maanden terug kreeg ze de diagnose. In de film vertelt ze niets. Alleen haar zonen Tim en Rob komen aan het woord. Zij vermoeden dat hun moeder al veel langer ziek was: "Op 28 december 2012 werd de longkanker geconstateerd, maar toen zat ze al in het vierde stadium, dus was het al gegroeid", vertellen ze. "De behandelingen zijn levensverlengend, een kans op genezing is er niet meer. Zo werd het ons uitgelegd."

Eén van de twee maakte zich als klein kind al zorgen dat zijn moeder rookte. "Als ze ziek was, dacht ik dat er wat ergs aan de hand was. Ik heb wel eens de sigaretten uit haar tas gehaald en weggegooid. Stiekem." Zijn broer, lachend: "Dan werd ze boos. Ze hoestte heel veel en dan zei ze: 'Ik ben verkouden.' Kom op, niemand is twaalf maanden in het jaar verkouden...na de eerste chemo was mijn moeder helemaal van de wereld. Die vier maanden zijn een hel geweest. Je moeder wil niet eten, ligt als een lijk op de bank. Het is vreselijk als je dat ziet. Ik zal nooit gaan roken. Als je meemaakt waar wij nu inzitten, dan zal elk weldenkend mens niet gaan roken." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Judith: "Ik ben een schijntje van wat ik was"

judithJudith (62) was 13 of 14 jaar toen ze rookte. "Op mijn vijftiende werd het thuis geaccepteerd. Toen we 7,8, of 9 waren kregen we met kerstmis al van die leuke gekleurde sigaretjes met van die gouden filtertjes." Lachend: "Nou, dat was natuurlijk machtig." Negen jaar terug kreeg ze de diagnose longkanker, vertelt ze in het ziekenhuis waar ze aan een infuus met antibiotica ligt, met een rollator onder handbereik. "Je hele wereld stort in. Vanaf dat moment ben ik - paf! - zonder moeite gestopt met roken."

Vroeger was ze "zo sterk als een beer. Ik stond de hele dag ondersteboven met m'n kop in de tuin. Ik reed paard, ik reed western en nu ben ik een schijntje van wat ik was. Allemaal door dat stomme roken. Maar toen zei ik: 'Och, je moet toch érgens aan dood gaan. En ik leef verder heel gezond.' Maar zo werkt dat niet. Moet je maar niet roken. Eigen schuld, dikke bult." Ze vindt het voor haar man erg maar vooral voor haar dochter. "Wat doe ik dat kind aan! Die heeft dan haar moeder niet meer." Ze weet het uit ervaring: "Een moeder missen is vreselijk." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Brigitte: "Ik leef in mijn bonustijd"

brigitte"Het wordt in ieder geval een crematie. Want als ik me laat begraven, gaan de kinderen continu naar het graf. En dat is niet goed, want dan kun je het niet goed afsluiten." Brigitte is 47 jaar en kreeg 10 jaar terug te horen dat ze longkanker heeft. "Dus ik word gecremeerd en dan heb ik een witte kist met blauwe bekleding. Ik ben gek op Elvis, dus er moet wel Elvis gedraaid worden."

Ze zit in een onlineforum van longkankerpatiënten, voornamelijk vrouwen, die elkaar steunen. De een na de ander gaat dood. Tegen haar lotgenoten zegt ze: "Staar je niet blind op mij, ik ben een apart geval. Niet veel mensen met uitgezaaide longkanker redden het tien jaar. Ik ben echt een hele grote uitzondering." Toen ze de diagnose kreeg, is ze meteen gestopt met roken. "Ik had een hele goede stok achter de deur, want ik had al twee keer een hartinfarct gehad. Die waren ook gerelateerd aan het roken, mijn aderen waren gewoon vernauwd." Nu gaat het redelijk goed met haar, "maar ik weet ook dat het morgen zo anders kan zijn. Het beïnvloedt je hele leven. Ik zal mijn kinderen niet zien opgroeien. Ze zitten veel op school, ik help veel op school, dan zit ik niet in het kankerwereldje. Ik leef in mijn bonustijd, zo noem ik het. Die moet ik goed benutten." Klik hier om het filmpje te bekijken.

Nieuwsuur

Nieuwsuur zond 31 januari een item uit, "De onzichtbare kanker", naar aanleiding van de portretten van Bromet die hij maakte in opdracht van longartsen Pauline Dekker en Wanda de Kanter - voor hun inspanningen om kanker te voorkomen, kregen zij de Professor Muntendamprijs van KWF Kankerbestrijding. In de uitzending werd vermeld dat in Nederland per jaar twaalfduizend mensen longkanker krijgen en dat tienduizend mensen eraan sterven. Er overlijden meer mensen aan longkanker dan aan borstkanker, prostaatkanker en darmkanker bij elkaar opgeteld. Vaak wordt de ziekte pas laat vastgesteld, als er al uitzaaiingen zijn, en genezing uitgesloten is. De gemiddelde overlevingsduur na een longkankerdiagnose is 9 maanden. Na 5 jaar is 85 procent overleden. Sinds 2007 eist longkanker meer dodelijke slachtoffers onder vrouwen dan borstkanker (longkanker jaarlijks 4.000, borstkanker 3.000).

Stigma

Van de meeste gevallen van longkanker (80 procent) is roken de oorzaak. Bij gelijke blootstelling aan kankerverwekkende stoffen krijgen vrouwen eerder longkanker dan mannen. Vrouwen zijn later gaan roken dan mannen en zijn nu bezig aan een "inhaalslag". Vanwege dat roken heerst er rond longkanker volgens artsen een groot stigma. Veel longkankerpatiënten hebben gerookt en voelen zich schuldig. Na de diagnose is de eerste vraag uit de omgeving vaak: "Heb je gerookt?"

Het stigma zorgt ervoor dat patiënten de ziekte soms verhullen. Dit kan leiden tot isolatie en depressie. Volgens longarts Wanda de Kanter is roken geen vrije keuze, en is het volkomen onterecht om te denken dat longkankerpatiënten zelf schuld hebben aan de ziekte. "De meeste rokers beginnen als kind, puber, dan praat je niet over vrije keuze. Roken is een ernstige ziekte, een verslaving", aldus De Kanter. Klik hier om de uitzending te bekijken.

Lees ook het artikel over dit thema van Lucien Hordijk in De Correspondent.